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Cuidado Proactivo

¿Te realizaste la Mamografía?

Durante esta semana varias empresas como se han sumado a sensibilizar a sus trabajadoras y trabajadores en relación al Cáncer de Mama así aportar a lograr mejores acciones de promoción de factores protectores, pesquisa precoz y autocuidado.

Si bien el #DíaMundialdelCáncerdeMama,  se conmemora el 19 de Octubre de cada año, tenemos todo el mes rosa para seguir apoyando esta causa, donde es relevante conocer:

– Ca de Mamá mantiene la primera causa de incidencia y muerte en mujeres

– Datos de Fonasa de 2023 de 7503 mujeres con Ca Mama el 77% tiene más de 50 años

– Durante 2020 de 1657 muertes por Ca de Mama, 13 casos eran masculinos (no se libran los Hombres)

– Solo 10% es hereditario (nos liberamos quienes no tenemos antecedentes familiares: NO)

La promoción en salud del cáncer, en general tiene su base en un conglomerado de enfermedades con factores de riesgo comunes a las enfermedades crónicas no transmisibles; alimentación poco saludable, sedentarismo, consumo excesivo de alcohol, tabaco otras ocupacionales y medioambientales.

Creo relevante un factor de riesgo presentes en Ca de mama es la terapia de sustitución hormonal: hoy cualquier mujer que quiera tomar terapia hormonal en menopausia DEBE REALIZARSE UNA MAMOGRAFIA PREVIA AL TRATAMIENTO, no a la automedicación.

Si bien el Carcinoma ductal representa el 70% de los cánceres y el carcinoma lobulillar un 7%, la introducción de la clasificación molecular basada en el análisis genómico ha permitido mejorar el manejo de esta enfermedad, siendo posible predecir el comportamiento de los diferentes subtipos Luminal  A  y B – Her2 positivos – Triple-negativos.  Cada uno de los subtipos anteriores posee marcadores como los receptores de estrógenos (RH) , progesterona, factor de crecimiento epidérmico (HER2) y Ki67 .  La combinación de estas características determina los diferentes tipos de tumor y orienta a un mejor tratamiento.

¿Auto palpación cómo y cuándo?

¿Mamografía sin receta?

¿Prestaciones GES – Ley Ricarte Soto con Trastuzumab – Fulvestrant – Pertuzumab – Palbociclid?

Recursos

Clasificación molecular https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-93082021000100017Recursos

https://www.superdesalud.gob.cl/difusion/665/w3-article-18790.html

GES https://www.superdesalud.gob.cl/difusion/665/w3-article-18790.html

Quien accede a Trastuzumab  – https://www.superdesalud.gob.cl/difusion/665/w3-article-18156.html

Revisión actualizada 02 Octubre 2024 Cámara Diputados  chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.camara.cl/verDoc.aspx?prmID=328735&prmTipo=DOCUMENTO_COMISION

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Medicina Complementaria Prácticas de Bienestar de la Salud

Política de Medicina Complementaria y Prácticas de Bienestar de la Salud

El 23 de Octubre 2024, se realizó el lanzamiento de la Política de Medicina Complementaria y Prácticas de Bienestar de la Salud que trae como objetivo «Contribuir a la salud y bienestar de la población a través de la incorporación de Medicina Complementaria y sus Prácticas de Bienestar en el sistema de salud, con calidad, seguridad y efectividad, respetando sus propios paradigmas”.  Busca contribuir y acceder a recursos de salud y terapéuticos que ofrece la Medicina Complementaria.

Leyes como (Ley 21.258/2020) Ley Nacional del Cáncer , considera la atención interdisciplinaria y reconoce espacio para incorporar terapias complementarias acreditadas, al igual que la Ley de Fibromialgia y Dolores Crónicos No Oncológicos (Ley 21531/2023), contiene el contar con los cuidados necesarios para favorecer el resguardo de su salud mental y física, propiciando el acceso, a medicamentos, fitofármacos, tratamientos, terapias físicas y psicológicas, medicinas y fitoterapias complementarias e incentivando la investigación de medicina tradicional como
de medicina complementaria.

Politica Medicina ComplementariaI enero 2024 MINSAL RES.-EXENTA-N°-1160-APRUEBA-POLITICA-DE-MEDICINA-COMPLEMENTARIA-Y-PRACTICAS-DE-BIENESTAR-DE-LA-SALUD (1)

RES.-EXENTA-N°-1160-APRUEBA-POLITICA-DE-MEDICINA-COMPLEMENTARIA-Y-PRACTICAS-DE-BIENESTAR-DE-LA-SALUD (1)

Quieres revisar el lanzamiento ingresa aquí https://www.youtube.com/@ministeriosaludchile/streams

 

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Depresión Prevención Salud Emocional Salud Mental Suicidio

Esta bien no estar bien. Prevención del Suicidio.

Marcelo, Rocío, Carolina, Juan Carlos, Vanessa, Karin, Florencia … a quien más recuerdas este día.

Los equipos de enfermería tienen un riesgo mayor de suicidio que la población general, síntomas más silenciosos como si fueran parte del rol que han elegido, pero el no ser manejados puede ser devastador.

Tenemos de acuerdo al ámbito de acción una serie de desafíos psicológicos y de salud mental como:
– Fatiga por compasión (miedo o culpa por no poder ayudar o salvar pacientes
– Fatiga física asociada a jornadas largas de trabajo
– Alteraciones a la ética y síndrome de segunda víctima
– Exposición a hechos de violencia, trauma
– Acoso en el lugar de trabajo, hoy en remisión
– Conocimiento y acceso a sustancias que pueden causar muerte
– Conflicto entre trabajo y vida familiar
– Sentirse sin apoyo en el rol
– Sentirse poco preparado para el cargo
– Miedo a enfrentar una negligencia

Existe una triada entre el agotamiento, la depresión y el suicidio, que no solo trae problemas para el mismo profesional de enfermería, sino también puede afectar la calidad y seguridad de la atención en salud.

¿Qué necesitamos?
Primero un cambio de mentalidad; “Esta bien no estar bien”.
Dejar de lado el estigma de la salud mental o el mal mirado hecho de pedir ayuda. La salud emocional es escasa, necesitamos cambiar nuestra mirada para normalizar las conversaciones sobre salud mental y bienestar, que los equipos estén disponibles para crear ambientes de aceptación y empatía.
El suicidio se puede prevenir y parte por aceptar que el suicidio ocurre e implementar las mejores prácticas para mitigar el riesgo.

¿Cómo prevenir?
Escasos son los protocolos o procedimientos, ante la pérdida es mejor la evitación y el silencio.
Implementar estrategias integrales que aborde la construcción de una cultura de bienestar, considerando que más opciones saludables sean normativas dentro del sistema.
El bienestar debe ser incorporado a los programas institucionales en son de sus valores y misión.
• Realizar capacitaciones de mindfulness
• Proporcionar educación sobre la fatiga por compasión y la resiliencia.
• Promover la salud mental, la reducción del estrés y el bienestar físico en el entorno laboral y en el hogar.
• Gestionar la carga de trabajo
• Priorizar un equilibrio saludable entre vida laboral y personal

Recursos PrevencionSuicidio

CursoGratuito https://lnkd.in/eVjm3HQd
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https://lnkd.in/ebuu2DYa

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Pueblos Indígenas Salud Integrativa

Día Nacional de los Pueblos Indígenas. Ley 19253

Somos indígenas: «La cultura se une a la atención de la salud», esencial para la atención médica y la revitalización de los pueblos indígenas…

La población perteneciente a pueblos indígenas según el último Censo (2017) alcanza un 12,8% y corresponde a 2.185.732 personas distribuidas en todo el territorio nacional.

En Chile, la Ley 19.253 (1993), reconoce nueve pueblos indígenas: Kawésqar, Atacameño, Aymara, Colla, Diaguita, Mapuche, Quechua, Rapa Nui, Yámana (yagán), y el cuatro de septiembre 2023 se da reconocimiento del pueblo Selk’nam con 1500 personas en la Región de Magallanes.

El mayor peso demográfico lo tiene el pueblo mapuche con un 79,8%, Aymara 7,2% y Diaguita 4,1%.

Recursos adicionales 

Ley 19253 ➡️

Situación de Salud de los Pueblos Originarios ➡️

Diagnóstico de Salud de los Pueblos Indígenas ➡️

Programa Especial de Salud y Pueblos Indígenas – PESPI ➡️

Estrategia y plan de acción sobre etnicidad y salud 2019-2025 ➡️

 

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Enfermedades Emergentes Influenza Aviar Prevención

CAMBIO EN PATRONES DE INFECCIÓN DE INFLUENZA AVIAR E INFECCIÓN HUMANA POR INFLUENZA A(H5N1)

La Influenza Aviar que amenazó  parte de la fauna en nuestro país, en su tipo A, es considerada de alta patogenicidad (IAAP) causada por el subtipo H5N1. Este virus se caracteriza por su transmisión, considerada como una zoonosis; una enfermedad infecciosa que pasa de un animal al humano, al igual que el virus Hanta. En caso
de adquirir la enfermedad el ser humano puede presentar desde una infección asintomática, síntomas leves o una enfermedad respiratoria aguda grave, como la neumonía e incluso la muerte.
La siguiente imagen publicada recientemente en la revista  Enfermedades infecciosas emergentes da cuenta el avance que ha tenido la Influenza Aviar en un margen breve de años y da cuenta de los cambios recientes en los patrones de infección de mamíferos por este virus. 

Enfermedades Emergentes

La vigilancia epidemiológica es el primer paso para controlar enfermedades transmisibles y reconocer la aparición de nuevas enfermedades. Desde esta mirada, es importante tener un sistema organizado de vigilancia de enfermedades declaradas que dé cuenta cuales son las enfermedades prevalentes, las conocidas, que hable de nuevas enfermedades o de enfermedades desconocidas.
Para Losa (2021), todas las enfermedades que afectan al ser humano tienen aspectos cambiantes en su epidemiología, sus signos o síntomas, su diagnóstico, el tratamiento y su prevención. Estos aspectos están asociados a la evolución o historia de la enfermedad, pudiendo variar a través de los años, dado los cambios demográficos o socioeconómicos. Un mismo aporte realiza la OMS, donde las enfermedades que tienen etiología infecciosa tienen una importante causa de muerte prematura en el mundo, aquí se encuentran las enfermedades emergentes y reemergentes, en las cuales la globalización y las corrientes migratorias tienen un papel sumamente importante en su propagación y es lo que pudimos ver en el COVID-19. Madrid (s.f), denomina enfermedades reemergentes: aquellas que ya habían sido erradicadas o
su incidencia es de muy pocos casos, clasificación donde estaría el Dengue, la Rabia, Fiebre amarilla, entre otras. Las Enfermedades Emergentes son enfermedades nuevas, causadas por
microrganismos que han sido descubiertas en los últimos 30 años o aquellas enfermedades cuya incidencia se ve aumentada desde los últimos 20 años o amenazan por aumentar la
cantidad de casos. Dentro de este grupo podemos nombrar: la infección por VIH, Ébola, la Hepatitis C, él Síndrome Pulmonar por Hanta Virus o la Influenza A(H5N1).

Influenza Aviar e Infección Humana A(H5N1)

Según el reporte de la OMS (2023), las infecciones por influenza aviar A(H5N1) se detectaron por primera vez en China en 1996 y en la Región de las Américas, el año 2014, presentando Chile los primeros casos en diciembre del 2022. Aunque son diversos los subtipos de influenza, el más predominante es H5N1. Desde 2003 hasta el 26 de enero de 2023, a nivel mundial, 21 países notificaron a esta organización de manera obligatoria un total de 868 casos en humanos con contagios por este subtipo, con 457 defunciones, alcanzando una tasa de letalidad del 53%, transformándose en un riesgo para la salud pública.
Los brotes de este virus se ven agudizados debido a las rutas migratorias del pacífico, atlántico y central, este viaje que tienen las aves que avanzan desde el hemisferio norte, transportando el virus hasta nuestro territorio, migración que según el Servicio Agrícola Ganadero (SAG), se concentra entre los meses de octubre a marzo. El avance del virus a través del mundo causa lo que se llama epizootia, definido por el Diccionario Panhispánico del Español Jurídico como: “Enfermedad infecto-contagiosa de los animales que determina un aumento notable y relativamente rápido del número de casos en una región o territorio
determinado”, homólogo a lo que sería una epidemia en los seres humanos.

La influenza aviar, en su tipo A, es considerada de alta patogenicidad (IAAP) causada por el subtipo H5N1, el cual se puede clasificar según su hemaglutinina que es la H tipo 5 y N de neuraminidasa, que es tipo 1. El virus se caracteriza por su transmisión, considerada como una
zoonosis; una enfermedad infecciosa que pasa de un animal al humano, al igual que el virus Hanta. En caso de adquirir la enfermedad el ser humano puede presentar desde una infección asintomática, a síntomas leves o una enfermedad respiratoria aguda grave, como la neumonía
e incluso la muerte. Su avance, el contagio en aves y mamíferos, ha producido efectos dañinos en la industria agrícola y el comercio internacional, ya que frente a un brote es necesario sacrificar a todas las aves o mamíferos del mismo corral para contener la propagación.

El desarrollo de los brotes tuvo un avance cronológico, del cual podemos detallar:

– El 29 de noviembre de 2022, se dictó la Resolución Exenta Nº: 6985/2022, que califica la emergencia, con el fin de que pueda proveerse de los servicios y bienes necesarios para actuar frente dicha situación.
– El 5 de diciembre de 2022, se recibió la primera denuncia, asociada a tres pelicanos, en la Comuna de Arica, Región de Arica y Parinacota, ante la presunta presencia del virus causante de la enfermedad transmisible denominada “Influenza Aviar”, casos que fueron confirmados positivos el 7 de diciembre.
– El 9 de diciembre de 2022, a través de la resolución exenta n° 7192/2022, se declara emergencia zoosanitaria y se activa el Sistema Nacional de Emergencia del Servicio Agrícola y Ganadero (SAG).
– El 8 de febrero, se había detectado un caso positivo de este tipo de influenza en aves silvestres en la Región de Atacama, días después se detectó Influenza Aviar de otra variante en cuatro mamíferos acuáticos (lobos marinos y una nutria marina) en las regiones de Arica y Parinacota, y Tarapacá.
– El 28 de febrero, el SAG detecta la presencia masiva de casos de Influenza AviarbA(H5N1) en aves silvestres acuáticas, distribuidas en 11 regiones de la zona costera del país.
– El 13 de marzo de 2023, la OPS levanta la Alerta Epidemiológica por Brotes de Influenza Aviar causados por influenza A(H5N1) en la Región de las Américas.
– El 14 de marzo, se detectó Influenza Aviar en la empresa Agrosuper, como resultado se sacrificaron más de 40.000 aves, para contener el foco y evitar su propagación en otros establecimientos productivos.
– El 29 de marzo el MINSAL informa el primer caso de Influenza Aviar en humanos, en el norte del país, la persona presentó la enfermedad como infección respiratoria aguda grave.

El subtipo A(H5N1) es el predominante y ha provocado una tasa importante de afectación de aves silvestres y un número creciente de casos en mamíferos acuáticos, causando morbilidad y mortalidad, lo que aumenta la inquietud acerca de la amenaza que representa para la salud de los animales domésticos y silvestres, para la biodiversidad y para la salud pública.

La notificación oportuna de brotes de Influenza Aviar tanto en aves de corral como en especies no avícolas (aves domésticas y/o silvestres), la calidad de la vigilancia son la clave para la detección temprana y la respuesta oportuna.

Fuentes:

https://dx.doi.org/10.23938/assn.968

https://seremi6.redsalud.gob.cl/wrdprss_minsal/wp- content/uploads/2018/10/Vigilancia-y-Emergente.pdf Ministerio de Salud. (2020).

https://degreyd.minsal.cl/wp-content/uploads/2018/04/MANUAL-COMUNICACION-DE-RIESGO-MINSAL-Versi%C3%B3n-1.0-18-diciembre-2020.pdf  https://acortar.link/EVAy8Q

https://www.paho.org/es/documentos/alerta-epidemiologica-brotes-influenza-aviar-causados-por- influenza-ah5n1-region Resolución exenta N°7192/2022.

https://wwwnc.cdc.gov/eid/article/30/3/23-1098_article

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Prevención seguro de viajes viaja tranquilo

La importancia de contratar un Seguro de Salud Internacional durante un viaje

Las vacaciones son un momento para relajarse y disfrutar, pero no estamos exentos de riesgos.

Carolina y su familia viajaron al extranjero hace algunos días, lamentablemente en su segundo día de paseo fue atropellada por un motociclista, en un país donde las señaléticas y el transito son tierra de nadie con un conductor sin documentación, por tanto no existió a quien cargar los daños. Debió asumir el costo de sus lesiones presentadas, las cuales no dieron tiempo a un retorno al país para ser tratadas. Una fractura expuesta de tobillo en más de ocho millones de pesos en gastos hospitalarios con pabellón incluido, otros tres millones en medicamentos y dos asiento adicionales en su vuelo de regreso que permitiera las condiciones clínicas que requería, de pierna estirada y  arriba.  Si te enfermas o te lesionas mientras estás de viaje, los costos médicos pueden ser extremadamente elevados, especialmente en países con sistemas de salud costosos. Un seguro de salud internacional, que realmente son económicos, para la cobertura que puede entregar  y evitar que tu viaje se convierta en una pesadilla financiera.

Para que tengan una idea un día cama en Chile va desde los 350.000 aprox, en una unidad básica, en una unidad de paciente crítico parte desde los 550.000, pero esto mismo en Estados Unidos fácilmente llega a los 5000 dólares.

Definiciones

Cobertura: Asegúrate de que el seguro te brinde la cobertura que necesitas para tu viaje. Esto incluye el tipo de cobertura médica, la cantidad de cobertura y los países en los que está vigente.

Deducible: El deducible es la cantidad que tendrás que pagar de tu bolsillo antes de que el seguro comience a cubrir los costos. Elige un deducible que puedas pagar, cual es el porcentaje de cobertura que te va a  entregar.

Excepciones: como cobertura para deportes extremos o enfermedades preexistentes, catástrofes, terrorismo.

Beneficios de un seguro de salud internacional

Los beneficios son múltiples y no solo se extienden  a la salud propiamente tal, por eso es importante darse un tiempo de leer la letra chica de la póliza, para revisar que coberturas se van a entregar o si tiene excepciones por ejemplo que no cubra catástrofes naturales (terremotos, tormentas), atentados terroristas o las enfermedades preexistentes. En general existe un límite de edad de 85 años, desde los 76 años a los 85 años la tarifa tiene un recargo del 50% y las embarazadas también.

Cobertura médica: cobertura por gastos médicos en caso de enfermedad o accidente mientras estás de viaje. Esto incluye hospitalización, cirugía, medicamentos, atención médica de emergencia, atención odontológica de urgencia y otros gastos relacionados.

Repatriación: en caso de fallecimiento debes regresar a tu país, el trámite no es solo ante el consulado si no también incluye autorizaciones sanitarias. Mínimo este proceso puede costar unos 6.000.000. Más antecedentes puedes obtener aquí:  https://www.chile.gob.cl/chile/tramites/para-chilenos/asuntos-familiares/repatriaciones

Asistencia en viaje: como ayuda con la pérdida de equipaje, robo de documentos o cancelación de vuelos. Además, algunos seguros prolonga tu estadía en caso de lesión, enfermedad, reposo. Envío de medicamentos fuera de Chile. Desplazamiento del asegurado por interrupción del viaje debido al fallecimiento de un familiar. Gastos para acompañantes.

Ejemplo de costos asociados

Plan de banco por 4 días con capital asegurado de 600 UF pago único de 20.220 ( UF 0,55) – tope 1400 UF pago único 34.930 (UF 0,95)

Plan 30 días 600 UF de cobertura 66.500 (1,81 UF), 1400 UF 73.900 (2,01 UF)

El capital asegurado va a depender del país donde viajes, existen grandes diferencias entre un país y otro.

Recursos

 

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Femicidio Suicidio Femicida Violencia contra la mujer

Suicidio Femicida. Violencia contra la mujer, un continuo en nuestras vidas

El suicidio de una mujer por razones de género es una de las formas de violencia extrema hacia la mujer. En octubre de 2019 se conoció por los medios de comunicación el caso de Antonia Barra, una joven que se quitó la vida un mes después de haber sufrido un evento de violencia.

Justicia para Antonia, fue el lema usado por la familia, la cual presentó un proyecto de ley que evolucionó a lo cual hoy se conoce como Ley Antonia, donde se ha tipificado en Chile el delito de la inducción al suicidio y suicidio femicida, concepto que fue acuñado por la psicóloga feminista sudafricana; Diana RusselI. El término suicidio femicida se advierte como una acción de privación de la vida que se caracteriza por la presencia del crimen sexual, abuso de poder y ausencia de redes familiares. Una de las formas de violencia extrema en contra de la mujer que ha sido invisibilizado, pues trae un tema tabú de la sociedad, el suicidio.

La Red Chilena contra la Violencia hacia las Mujeres lleva un registro actualizado de mujeres no tan solo que han sido víctima de femicidio, sino también de quienes se han suicidado debido a la violencia de género que han vivido, a través de los años.  Durante el año 2023 se registran dos casos y el año 2022 seis casos, todas ella sufrían violencia, varias de ella tenían denuncias y órdenes de alejamiento.

La violencia contra las mujeres está presente desde la infancia, no sólo en las relaciones familiares, sino en todos los espacios que caminamos. Por años naturalizada por ciertas culturas por lo que se mantiene en el tiempo. La teoría feminista da cuenta del femicidio como un crimen misógino extremo, donde existe el sentido de dominación y control que ejerce el hombres hacia la mujer dentro una sociedad patriarcal.

Aspectos legislativos

El año 2010 se promulgó la Ley 20.480, de Femicidio  el instrumento sólo consideraba los asesinatos de mujeres cometidos por sus cónyuges, convivientes, ex cónyuges o ex convivientes, reduciendo esto a las relaciones de familia y dejando afuera aquellos asesinatos de mujeres que se cometen en otros ámbitos y que obedecen a las mismas causas: misoginia, sometimiento, opresión, desprecio por la vida de las mujeres, búsqueda de control de su sexualidad y capacidad reproductiva. Es así como quedan fuera de la ley las mujeres o niñas violadas y asesinadas por conocidos, amigos, desconocidos, clientes y los crímenes de odio a lesbianas.

El año 2020 se promulga la Ley  21212, Gabriela donde se amplió el marco legal para que se considere como femicidio el asesinato de una mujer a causa de su género, sin importar la relación que exista con el agresor.

Durante el año 2023 se promulgan dos leyes, Ley 21523, ley  Antonia, que modifica diversos cuerpos legales para mejorar las garantías procesales, proteger los derechos de las víctimas de los delitos sexuales, con evitar su revictimización  y la Ley 21565, que establece un régimen de protección y reparación integral en favor de las víctimas de femicidio y suicidio femicida y sus familias.

Por más de 20 años la Red Chilena contra la violencia hacia las mujeres ha registrado femicidios ocurridos en el país junto con sus investigaciones donde ha permitido elaborar categorías que se basan en el tipo de relación que existe entre el femicida y la mujer afectada, con lo que se define lo siguiente:

Femicidio íntimo es el asesinato en que el femicida y la mujer tenían o tuvieron, de manera habitual u ocasional, una relación afectiva y/o sexual.

Femicidio íntimo familiar es el asesinato a una mujer cometido por otro familiar como padre, hermano, nieto, hijo, cuñado, sobrino u otro.

Femicidio no íntimo el vínculo puede ser de un amigo, vecino, cliente sexual o conocido de la mujer, o situaciones en que no existe ninguna relación ni vínculo previo al crimen.

Lesbofemicidio es el asesinato de una mujer lesbiana, en que el femicida la agrede como una manifestación de odio hacia su orientación sexual.

El transfemicidio es el asesinato de una mujer trans, en que se manifiesta el odio hacia su identidad de género.

A través del tiempo se han ido considerando otras manifestaciones de violencia femicida:

Suicidio femicida refiere a mujeres que deciden acabar con su vida como consecuencia de la violencia machista que viven, o bien ante la impunidad de sus agresores y la negligencia de las instituciones que deberían protegerlas, vislumbrando el suicidio como “única salida” al sufrimiento que padecen.

Castigo femicida cuando un hombre, con la intención de causar un grave daño psíquico a una mujer, mata a un ser querido de esta. Existe en el agresor una falsa idea en que se auto atribuye el derecho de castigar o de vengarse de una mujer porque ésta no actúa como él lo determina.

Fuentes:

chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://repositoriobibliotecas.uv.cl/serveruv/api/core/bitstreams/c280f54a-c92d-4968-9909-2708386724f0/content

https://www.nomasviolenciacontramujeres.cl/

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Cuidado Proactivo Enfermedades Raras Espina Bífida

Día Nacional de Educación y Concientización sobre las Enfermedades Raras

Entre 5000 y 8000 enfermedades raras actualmente estarían afectando de un 6% a 8% de la población mundial. Según lo describe la Federación Chilena de Enfermedades Raras FECHER, un 80% de estas son de origen genético, el resto por causas inmunitarias, neoplasias o infecciones.

Este 29 de febrero es el Día Nacional de Educación y Concientización sobre las enfermedades raras o huérfanas, aquellas consideradas con una incidencia menor a uno por cada 2000 personas. Lamentablemente en su mayoría se tornan crónicas y discapacitantes, con una elevada tasa de morbimortalidad, acceso a recursos terapéuticos limitados, debido al propio desconocimiento y la necesidad de intervenir con un equipo multidisciplinario.

Dentro de estas Enfermedades Raras esta la Espina Bífida, una malformación congénita grave de la columna vertebral que se produce durante el primer mes de vida intrauterina, llegando a ser una causa importantes de discapacidad motora e intelectual de los niños. La cirugía intrauterina con técnica abierta, es técnica validada que ha demostrado mejoría en su pronóstico, disminuyendo las secuelas neurológicas, cognitivas, previniendo la hidrocefalia. Ya hace 12 años el Hospital Rancagua tiene un Programa de Tratamiento Intrauterino de la Espina Bífida Abierta. Conversamos en Radio Caramelo 91.3 con el Dr. José Müller, neurocirujano integrante del programa, quien nos comenta sus implicancias.

El sistema de salud también cubre algunas de estas enfermedades raras, a través del Sistema Universal de Garantías Explícitas de Salud (GES) y la Ley Ricarte Soto. El GES entrega actualmente garantías a 87 problemas de salud, de los cuales 4 son enfermedades raras: hemofilia, fibrosis quística, cánceres infantiles y lupus eritematoso sistémico.  Ley Ricarte Soto entrega protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, actualmente aporta a 27 problemas de salud, 19 de estos son Enfermedades Raras.

  • Mucopolisacaridosis I
  • Mucopolisacaridosis II
  • Mucopolisacaridosis VI
  • Tirosinemia Tipo 1
  • Esclerosis Múltiple
  • Enfermedad de Gaucher
  • Enfermedad de Fabry
  • Hipertensión Pulmonar
  • Angioedema Hereditario
  • Distonía generalizada
  • Tumores Neuroendocrinos Pancreáticos
  • Hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda postlocutiva
  • Epidermólisis Bullosa (EB) distrófica y Juntural
  • Tumores del estroma gastrointestinal no resecables o metastásicos
  • Enfermedad de Huntington
  • Inmunodeficiencias primarias
  • Lupus Eritematoso Sistémico
  • Mielofibrosis
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica

Además de las leyes mencionadas, existen otros mecanismos de cobertura, tales como:

  • Tamizaje universal neonatal de Fenilcetonuria e hipotiroidismo congénito.
  • Programa Nacional de alimentación complementaria para errores innatos del metabolismo.
  • Línea de medicamentos de alto costo MAC-FONASA: Morquio, Guilian Barré, entre otras.

Quieres saber más ingresa a www.espinabifida.cl

Instagram: @espinabifidarancagua